Doenças raras: plano de saúde deve cobrir o tratamento?
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Sim. Planos de saúde são obrigados a cobrir tratamentos, exames e medicamentos para doenças raras, desde que haja prescrição médica fundamentada e respaldo em evidência científica, mesmo se não estiverem no rol da ANS. Diversas decisões judiciais reforçam esse entendimento .
Neste artigo iremos abordar os seguintes pontos:
• O que significa uma doença ser “rara”?
• O rótulo “raro” não pode ser barreira para acesso
• O que diz a legislação e a jurisprudência?
• Como garantir o tratamento pelo plano de saúde?
O que significa uma doença ser “rara”?
A OMS define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, ou 1,3 para cada 2 mil. No Brasil, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças raras, impactando cerca de 13 milhões de pessoas.
Apesar de pouco frequentes, muitas dessas condições têm origem genética, acometem crianças, evoluem rapidamente e trazem risco à vida. O diagnóstico costuma demorar, e o tratamento não é curativo, mas pode aliviar sintomas e prolongar a vida, quando disponível.
O rótulo “raro” não pode ser barreira para acesso:
Por serem incomuns, essas doenças ficam fora do radar do sistema de saúde, que prioriza condições mais prevalentes. Essa negligência reforça o estigma e a invisibilidade social.
Indivíduos com doenças raras enfrentam:
• Atraso no diagnóstico: muitas vezes, anos até identificar a doença correta;
• Falta de profissionais e especialistas capacitados: conhecida como “fila da genética”;
• Dificuldades no acesso a tratamentos específicos, que costumam ser caros ou não disponíveis.
Essa vulnerabilidade exige uma proteção jurídica reforçada, pois a ausência de atenção rápida pode ser fatal.
O que diz a legislação e a jurisprudência?
A Lei 9.656/98 exige cobertura para tratamentos com base em evidência científica, mesmo sem constar no rol da ANS.
Além do mais, a Lei que regulamenta os planos de saúde, determina que é obrigatória a cobertura de todas as doenças listadas na Classificação Internacional de Doenças (CID). Ou seja, se a doença está listada na CID, é obrigatória a sua cobertura e todos os seus tratamentos, inclusive medicamentosos.
Tribunais estaduais reforçam que o plano não pode limitar a cobertura ou exigir pagamento extra em relação a doenças raras.
Vejamos uma decisão recente que obriga o Plano de Saúde a custear procedimento médico para paciente com doença grave:
O Tribunal de Justiça de São Paulo (TJSP) manteve a condenação de plano de saúde ao custeio do procedimento médico denominado miotomia endoscópica peroral (POEM), indicado a paciente com megaesôfago e acalasia idiopática, doenças raras que comprometem gravemente a função esofágica. A Corte ainda majorou a indenização por danos morais para R$ 8.000,00, diante da conduta abusiva da operadora.
Embora a operadora alegasse que teria autorizado o procedimento, não comprovou a efetiva disponibilização de profissional habilitado na rede credenciada, o que justificou a autorização para que o procedimento fosse realizado por médico particular, com custeio integral pela operadora.
O acórdão reforçou que, havendo prescrição médica fundamentada e inexistência de profissional capacitado na rede credenciada, o plano de saúde deve garantir o tratamento com médico externo, sem qualquer ônus à paciente. A decisão aplicou a Súmula 102 do TJSP, que considera abusiva a recusa de tratamento indicado por profissional de saúde. (TJSP; Apelação Cível 1022703-25.2024.8.26.0564; Relator (a): Clara Maria Araújo Xavier; Órgão Julgador: 8ª Câmara de Direito Privado; Foro de São Bernardo do Campo – 4ª Vara Cível; Data do Julgamento: 23/06/2025; Data de Registro: 23/06/2025)
Essa decisão mostra que o plano de saúde deve custear integralmente o procedimento médico prescrito, inclusive por médico particular, quando não houver profissional habilitado na rede credenciada.
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Como garantir o tratamento pelo plano de saúde?
Em caso de negativa, o ideal é reunir:
• A prescrição médica com justificativa técnica: Tenha em mãos o laudo médico atualizado, contendo a CID da doença, a necessidade da medicação ou procedimento, justificativa do tratamento solicitado e os riscos caso não seja feito. Quanto mais detalhado for o laudo, melhor.
• A negativa por escrito do plano de saúde: Peça que o plano informe formalmente o motivo da recusa. É um direito do beneficiário obter essa negativa por escrito.
• Procure um advogado especialista em Direito Médico e da Saúde: Com o apoio de um especialista, você pode garantir seus direitos de forma rápida, inclusive com decisões judiciais em caráter de urgência. Esse é o profissional mais indicado para te orientar, pois conhece a legislação dessa área e como os tribunais funcionam nos casos relativos à direito da saúde.
Conclusão:
Lidar com uma doença rara já é um desafio, não deixe que o plano dificulte seu tratamento. A legislação e as decisões judiciais garantem cobertura, mesmo fora do rol da ANS, sempre que há prescrição médica e base científica. Se você teve negativa, não se conforme: reúna documentos, procure um advogado especializado e busque seu direito.
Você não está sozinho. E pode, sim, exigir o cuidado que merece.
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